2026. 11. 10. 09:00ㆍ요양사업
부모님의 건강이 악화되거나 임종을 앞둔 상황에서 보호자가 가장 어려워하는 문제 중 하나는 치료를 어디까지 이어가야 하는지 결정하는 일입니다. 생명을 연장하기 위한 치료가 환자에게 어떤 의미가 있는지, 가족은 무엇을 준비해야 하는지 고민하게 됩니다.
이러한 상황에서 알아두어야 할 제도가 바로 연명의료결정제도입니다. 환자의 자기결정을 존중하면서 삶의 마지막 순간을 존엄하게 맞이할 수 있도록 마련된 제도입니다.
연명의료결정제도는 단순히 치료를 중단하는 제도가 아닙니다. 환자의 의사를 확인하고 법에서 정한 절차에 따라 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있도록 하는 제도입니다.
1. 알아가기 — 연명의료결정제도란?
연명의료결정제도는 임종과정에 있는 환자가 치료효과 없이 임종기간만 연장하는 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있도록 기준과 절차를 마련한 제도입니다.
2018년 2월 4일부터 시행됐으며, 법적 근거는 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」입니다.
제도의 핵심은 환자가 자신의 삶을 마무리하는 과정에서 의사를 존중받을 수 있도록 하는 데 있습니다. 다만 실제 연명의료 유보·중단은 법에서 정한 요건을 충족해야 합니다.
구분주요 내용
| 제도명 | 연명의료결정제도 |
| 법적 근거 | 연명의료결정법 |
| 주요 목적 | 환자의 자기결정 존중과 연명의료 유보·중단에 관한 기준 마련 |
| 사전 의사표시 | 사전연명의료의향서 |
| 환자 대상 계획 | 연명의료계획서 |
| 실제 시행 요건 | 임종과정 판단과 환자 의사 확인 등 법적 절차 충족 |
2. 제도 개념 — 연명의료 중단과 임종 케어의 차이
연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 치료효과 없이 임종기간만 연장하는 의료행위를 말합니다. 대표적으로 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등이 포함됩니다.
체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여와 법령에서 정한 그 밖의 의료행위도 연명의료에 해당할 수 있습니다.
여기서 중요한 것은 연명의료를 중단한다고 해서 환자에게 필요한 모든 의료행위와 돌봄이 중단되는 것은 아니라는 점입니다.
통증을 완화하기 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 중단하지 않습니다. 환자의 고통을 줄이기 위한 돌봄은 계속될 수 있습니다.
웰다잉은 삶의 마지막 순간을 어떻게 맞이할 것인지 생각하는 과정과 연결됩니다. 연명의료결정제도는 이러한 과정에서 환자의 의사를 법적으로 확인하고 존중할 수 있도록 마련된 장치입니다.
따라서 보호자는 연명의료 유보·중단과 환자를 위한 임종 케어를 구분해 이해할 필요가 있습니다.
3. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서 차이
연명의료결정제도를 알아볼 때 가장 혼동하기 쉬운 것이 사전연명의료의향서와 연명의료계획서입니다.
두 문서는 모두 연명의료에 관한 환자의 의사를 확인하는 데 사용되지만, 작성 대상과 방법이 다릅니다.
사전연명의료의향서
사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 향후 임종과정에 대비해 자신의 연명의료에 관한 의사를 미리 작성하는 문서입니다.
현재 건강한 사람도 작성할 수 있으며, 보건복지부가 지정한 등록기관에서 본인이 직접 상담을 받고 작성해야 합니다.
가족이 대신 작성할 수 없으며, 작성자는 자신의 의사를 언제든지 변경하거나 철회할 수 있습니다.
연명의료계획서
연명의료계획서는 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자를 대상으로 작성하는 문서입니다.
환자의 요청에 따라 담당의사가 작성하며, 의료기관윤리위원회가 등록된 의료기관에서 관련 절차가 진행됩니다.
환자는 작성한 연명의료계획서의 변경이나 철회를 담당의사에게 요청할 수 있습니다.
비교 항목사전연명의료의향서연명의료계획서
| 작성 대상 | 19세 이상 성인 | 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자 |
| 건강한 사람 | 작성 가능 | 작성 대상 아님 |
| 작성 주체 | 본인 | 환자의 요청에 따라 담당의사 |
| 설명 담당 | 등록기관 상담사 | 담당의사 |
| 작성 장소 | 지정 등록기관 | 의료기관윤리위원회가 등록된 의료기관 |
| 변경·철회 | 본인이 언제든지 가능 | 환자가 언제든지 요청 가능 |
사전연명의료의향서를 작성했다고 해서 곧바로 연명의료가 중단되는 것은 아닙니다. 실제 유보·중단에는 별도의 법적 절차가 필요합니다.
4. 작성·등록 절차 — 어떻게 진행되나요?
사전연명의료의향서를 작성하려는 사람은 지정 등록기관을 직접 방문해야 합니다.
방문 후 본인 확인과 상담을 거쳐 문서를 작성하며, 작성된 의향서는 정보처리시스템에 등록됩니다.
우편이나 팩스를 통한 최초 작성은 본인이 직접 방문해 작성하는 원칙에 부합하지 않습니다. 가족이 대신 작성하는 것도 허용되지 않습니다.
연명의료결정제도 진행 과정
전체 과정은 이해를 돕기 위해 다음과 같이 구분할 수 있습니다.
단계진행 내용
| 1단계 | 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서를 통한 의사표시 |
| 2단계 | 본인 확인, 상담, 문서 작성 및 등록 |
| 3단계 | 담당의사와 해당 분야 전문의의 임종과정 판단 |
| 4단계 | 환자가 작성한 문서 또는 법정 절차를 통한 의사 확인 |
| 5단계 | 법적 요건 충족 시 연명의료 유보·중단 |
일반적으로 임종과정에 있는 환자인지는 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 판단합니다. 다만 호스피스전문기관에서 호스피스를 이용하는 말기환자에게는 임종과정 판단 절차에 예외가 적용될 수 있습니다.
환자가 의사를 표현할 수 없는 경우에는 미리 작성한 문서가 없다면 법에서 정한 요건에 따라 가족의 진술이나 합의와 의사의 확인을 통해 연명의료 결정을 확인하는 절차가 적용될 수 있습니다.
의향서 작성과 등록에 걸리는 시간, 연명의료 유보·중단까지의 구체적인 소요기간은 국립연명의료관리기관 홈페이지에서 확인하세요.
5. 시설에서의 임종 케어 — 요양시설은 무엇을 알아야 하나요?
요양시설 운영자와 종사자도 연명의료결정제도의 기본 구조를 이해할 필요가 있습니다.
특히 요양시설에서 제공하는 일상적인 돌봄과 의료기관에서 법정 절차에 따라 이루어지는 연명의료 유보·중단을 구분해야 합니다.
연명의료 유보·중단은 환자가 임종과정에 있다는 의학적 판단과 환자 의사 확인 등의 요건을 충족해야 진행할 수 있습니다.
따라서 요양시설에서 어르신이 임종을 앞두고 있다는 이유만으로 연명의료 중단 여부가 결정되는 것은 아닙니다.
임종 케어에서 중요한 부분
연명의료결정제도는 환자의 고통을 줄이기 위한 의료행위까지 중단하도록 하는 제도가 아닙니다.
통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 계속됩니다. 이는 연명의료 유보·중단을 환자에 대한 돌봄의 포기로 이해해서는 안 되는 이유입니다.
요양시설 관계자는 환자와 가족이 연명의료결정제도에 관해 문의할 경우 지정 등록기관과 담당 의료기관의 절차를 안내할 수 있습니다.
시설에서의 구체적인 업무 범위와 의료기관 연계 방법은 보건복지부 및 국립연명의료관리기관 홈페이지에서 확인하세요.
6. 가족 준비 — 보호자가 미리 확인해야 할 사항
부모님의 임종을 준비하는 과정에서 보호자가 알아두어야 할 중요한 사실은 연명의료에 관한 의사표시의 주체가 환자 본인이라는 점입니다.
가족은 사전연명의료의향서를 대신 작성할 수 없습니다. 부모님이 직접 자신의 의사를 표현할 수 있을 때 관련 제도를 알아보고 상담받는 것이 중요합니다.
보호자가 확인할 사항
첫째, 부모님이 사전연명의료의향서를 작성했는지 확인하는 것입니다.
작성한 의향서는 국립연명의료관리기관을 통해 본인이 조회할 수 있습니다. 가족의 기록 열람은 법정 요건에 따라 신청할 수 있으며, 환자가 가족의 열람을 허용하지 않았다면 제한될 수 있습니다.
둘째, 부모님이 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자라면 연명의료계획서 작성 대상인지 확인하는 것입니다.
연명의료계획서는 환자의 요청에 따라 담당의사가 작성합니다. 보호자는 담당의사와 상담하면서 관련 절차를 확인할 수 있습니다.
셋째, 환자가 의사를 표현할 수 없는 상황에 적용되는 절차를 알아두는 것입니다.
미리 작성한 문서가 없더라도 법에서 정한 요건을 충족하면 가족의 진술이나 합의를 통해 환자의 의사를 확인하는 절차가 적용될 수 있습니다.
다만 이는 가족이 사전연명의료의향서를 대신 작성할 수 있다는 의미가 아닙니다.
가족의 기록 열람을 신청할 때에는 기록열람신청서, 신청자 신분증 사본, 가족관계를 증명하는 서류 등이 필요합니다. 구체적인 제출 방법은 국립연명의료관리기관 홈페이지에서 확인하세요.
7. 유의점 — 연명의료결정제도에 대한 오해
의향서를 작성하면 모든 치료가 중단되나요?
그렇지 않습니다.
사전연명의료의향서는 향후 임종과정에 대비해 본인의 의사를 미리 남기는 문서입니다. 실제 연명의료 유보·중단에는 임종과정 판단과 환자 의사 확인 등 별도의 법적 요건이 적용됩니다.
가족이 대신 결정할 수 있나요?
사전연명의료의향서는 본인이 직접 작성해야 하므로 가족의 대리 작성은 허용되지 않습니다.
다만 환자가 의사를 표현할 수 없는 경우에는 법정 요건에 따라 가족의 진술이나 합의를 확인하는 별도 절차가 있습니다.
한 번 작성하면 변경할 수 없나요?
그렇지 않습니다.
사전연명의료의향서 작성자는 자신의 의사를 언제든지 변경하거나 철회할 수 있습니다. 연명의료계획서를 작성한 환자도 담당의사에게 변경이나 철회를 요청할 수 있습니다.
연명의료결정제도에도 등급이 있나요?
연명의료결정제도는 장기요양보험처럼 등급을 판정하는 제도가 아닙니다.
제도에서는 말기환자와 임종과정에 있는 환자를 구분하며, 이에 따라 연명의료계획서 작성과 실제 연명의료 유보·중단에 적용되는 요건이 달라집니다.
연명의료를 중단하면 기본적인 돌봄도 중단되나요?
그렇지 않습니다.
통증 완화를 위한 의료행위, 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 중단하지 않습니다. 연명의료결정제도를 이해할 때 반드시 구분해야 할 부분입니다.
8. 출처 및 공식 확인 기관
이번 글의 제도 설명과 작성 절차는 다음 공식 기관의 안내를 기준으로 정리했습니다.
- 보건복지부 — 연명의료결정제도 개요 및 관련 정책
https://www.mohw.go.kr/menu.es?mid=a10703040200 - 국가법령정보센터 — 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」
https://www.law.go.kr - 국립연명의료관리기관 — 사전연명의료의향서, 연명의료계획서, 등록기관, 작성·변경·철회 절차
https://www.lst.go.kr - 국립연명의료관리기관 상담전화 — 1855-0075
관련 법률은 개정될 수 있으므로 실제 적용 시점의 시행 법령과 세부 절차는 국가법령정보센터 및 국립연명의료관리기관 홈페이지에서 확인하세요.